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7 juin 2012 4 07 /06 /juin /2012 11:47

qUne-epee-dans-la-brume--quatrieme-de-couverture.jpgNicole-Damaggio.jpg

 

Pourquoi une synthèse de ce livre-là en particulier et non d'un autre ? Je fais rarement un compte-rendu de toutes mes lectures, mais je sélectionne généralement celles qui me semblent les plus pertinentes. J'ai donc choisi de donner mon avis sur un sujet qui fait partie des problématiques actuelles de la santé.  Il ne s'agit pas ici d'une fiche de lecture, au sens propre, qui suivrait une méthode universitaire. Je m'engagerai à ne pas céder à la tentation de l'exhaustivité, de manière à laisser le libre choix au lecteur de connaître les détails du livre par lui-même. 

Et comme mon blog a aussi un rôle d'information et de transmission, cette synthèse est destinée à donner envie, aux lecteurs curieux, de se pencher sur cette histoire et d'y trouver des clés, des réponses à leurs questions. 

 

En effet, en premier lieu, ce livre de 320 pages, publié en 2011, relate l'histoire d'une jeune femme, Anneclaire Damaggio, la fille de l'auteur, diagnostiquée Asperger tardivement à son adolescence. Les chapitres du livre suivent d'ailleurs les différentes étapes de sa vie, de sa naissance jusqu'à l'âge de 25 ans - âge durant lequel elle suit des études de sciences politiques. Il ne s'agit donc ni d'un livre de psychologie ou de psychanalyse, ni d'une biographie, mais d'un témoignage sincère et objectif, accompagné de passages encyclopédiques visant à définir et faire comprendre le syndrome d'Asperger, lui donner un sens différent du milieu médical, et apporter des solutions éducatives et pédagogiques adéquates.

La particularité de ce livre réside dans le fait que c'est un livre à deux voix puisque dans l'un des chapitres - "Anneclaire dicte d'un trait"- c'est sa fille qui prend la parole pour s'exprimer, avec sa voix poétique, sur la manière dont elle s'est appropriée ce syndrome d'Asperger, la manière dont elle le recrée pour en extraire la quintessence philosophique et poétique. Ce seul chapitre, dans lequel s'exprime Anneclaire, est un chapitre entièrement construit sur des références poétiques, historiques et philosophiques dotées d' une forte connotation émotionnelle, représentative de la force intérieure qui émane de sa personne, qui entre en décalage par rapport aux autres chapitres écrits par Nicole Damaggio dont l'écriture a une fonction explicative et narrative en complément de la sensibilité de son auteur. L'auteur cherche donc l'objectivité avant tout. C'est aussi dans cet unique chapitre que Anneclaire peut laisser libre cours à ses affects en osant reprocher le "régime  drastique" appliqué par sa mère auquel elle rêvait d'échapper mais avec qui elle conserve des relations raciniennes. Sa mère a contribué à forger les aptitudes qui n'étaient pas innées chez sa fille. Or, sa fille, à un certain moment, évoque l'impression qu'on voulait la faire renoncer à tout ce qui faisait son être profond.

Des annexes sont présentes à la fin du récit : il s'agit de matrices de temps que des enseignants peuvent réutiliser à destination de leurs élèves afin des les aider à gérer leur temps lors d'une épreuve d'examen : brevet, bac, examens d'université. Elles comportent des conseils méthodologiques pour réussir ces épreuves. Nicole les a réalisées elle-même pour sa fille qui avait accès à un tiers-temps supplémentaire dans le cadre de ses épreuves d'examen, du fait de sa spécificité enfin reconnue par le corps enseignant.  Enfin, une bibliographie et quelques adresses utiles d'associations, de revues et de radios, sont mentionnées à la fin du livre. 

 

J'ai compris le titre Une épée dans la brume, comme une force à la fois intérieure et extérieure incarnée par Anneclaire, symbolisée matériellement par l'épée, d'une part, et la brume comme étant ce qui est flou, indistinct, mal connu, mal compris, d'autre part. L'épée dans la brume incarnerait donc une arme invincible représentant la force face au brouillard, face à l'incertitude. Le sous-titre     Syndrome d'Asperger et espoir est la traduction symbolique d'une épée dans la brume, c'est-à-dire d'une autre forme d'intelligence reflétant une force matérialisée par l'épée - l'individu armé de son intelligence pour affronter toutes sortes de situations -, et l'espoir est la forme qui commence à émerger du brouillard, de l'inconnu, et qui va peu à peu façonner un monde nouveau, un esprit nouveau et libre. L'épée est celle du conquérant qui conquiert le monde et éclaircit le brouillard en le déchirant pour en faire ressortir le contenant. 

Pour résumer le point d'aboutissement final de ce témoignage, dont la succession des titres de chapitres pourrait évoquer une sorte de petit oiseau qui apprend à s'envoler et qui finit par savoir voler de ses propres ailes, on pourrait reprendre une phrase mentionnée dans la préface : " Beaucoup de normaux sont en effet sévèrement normaux". On part du principe qu'il existe un spectre de la normalité tout comme il existe un spectre de la déficience : profond, sévère, modéré, léger. Si Nicole Damaggio n'avait qu'une seule expression pour définir le syndrome d'Asperger, elle dirait que c'est une façon différente d'être normale. C'est la terminologie qu'on pourrait donner à ce récit. 

 

Le récit débute par la découverte des comportements atypiques d'Anneclaire perçus suffisamment tôt par sa maman pour entreprendre une stratégie expérimentale afin de garder sa fille dans le monde et de décoder l'inconnu par elle-même. Le métier de sa mère - une femme d'affaires, conseillère et coach - lui a permis, par intuition et par observation, de développer des méthodes pédagogiques permettant à sa fille d'acquérir les choses qui n'étaient pas innées ou spontanées chez elle. Il fallait en quelque sorte animer sa fille faute de ne pouvoir s'animer toute seule. La mère a donc développé pratiquement seule, sans se constituer de réseaux, des outils et des exercices très répétitifs pour faire acquérir à sa fille les apprentissages sociaux, de communication, scolaires et affectifs en utilisant, sans le savoir, une combinaison de trois méthodes aujourd'hui utilisées dans le traitement de l'autisme : la méthode PECS, la méthode TEACCH et la méthode ABA - un 3 en 1 qui vaut mille respects à cette femme qui  a trouvé toute seule, par intuition et par ses propres moyens, aidée seulement par ses parents, ce qu'il fallait faire pour stimuler sa fille, sans l'aide de médecins ni d'enseignants. Elle a justement rencontré beaucoup de difficultés à faire comprendre la spécificité de sa fille aux enseignants, aux chefs d'établissement et aux médecins qu'elle a rencontrés, car elle s'est heurtée à leur indifférence et à leur incompréhension vis-à-vis du syndrome d'Asperger malgré les qualités diplomatiques que cette mère a mobilisées pour aider sa fille et expliquer, en long en large et en travers, l'attitude à adopter avec elle.

On peut donc reconnaître à cette femme l'incroyable détermination qu'elle a eue et surtout son intelligence intuitive et l'inventivité qui lui a permis de réussir son combat, son objectif face aux préjugés. Elle a même pensé à inventer de nouveaux métiers pour accompagner, sur le chemin de l'autonomie et de l'épanouissement, les Asperger, en milieu ordinaire, en particulier dans les études supérieures et la vie professionnelle, grâce à une forme de tutorat des étudiants. Elle pense à une évolution du métier d'AVS en AVE, c'est-à-dire "accompagnant de vie étudiante" pour les Asperger, dans une perspective d'accompagnement de projets, de développement personnel, de savoirs, de savoir-faire et de savoir-être. Elle donne pleins d'astuces et de méthodes vraiment intéressantes dont tous les parents (même ceux qui ont des moyens limités) et les professionnels, devraient s'inspirer. En cela, ce livre - en plus d'être un récit très bien écrit et simple - est aussi un formidable outil pédagogique pour guider et initier aussi bien les parents que les professionnels, dans la compréhension de l'autisme et des solutions efficaces à apporter pour autonomiser leur enfant, autant dans le Life coaching que dans le Job coaching, le Family coaching et le Study coaching.

La mère d'Anneclaire est obligée d'endosser moult rôles différents en plus du rôle de mère alors qu'elle n'était pas prédestinée à jouer tous ces rôles-là si sa fille n'était pas atypique. Elle développe donc des qualités et des compétences exceptionnelles. Mais on peut reprocher aussi à cette mère cet excès titanesque de détermination qui l'a empêchée, peut-être, de mener sa vie de femme comme elle l'avait imaginée et de préparer un combat. Elle explique, par ailleurs, avec beaucoup de regrets, que son fils souffrait du manque d'attention de sa mère vis-à-vis de lui, qu'il a été obligé de s'autonomiser très tôt. En s'étant montré compréhensif vis-à-vis de la situation familiale, il a mûri plus vite que les enfants de son âge. 

Nicole Damaggio ne vivait donc plus que pour sa fille à qui elle a consacré toute son énergie et n'a jamais baissé les bras, à part de temps en temps quelques passages du livre exprimant un certain découragement de la mère. Néanmoins, elle rebondissait toujours sur ses acquis. En même temps, sa mère apprenait aussi beaucoup de sa fille. Ensemble elles ont fait concorder deux conceptions du monde qui trouvent toutes deux leur légitimité : le monde des Asperger et celui des neurotypiques. 

 

Autrement dit, ce livre revêt différentes facettes : c'est à la fois un témoignage, un récit, un guide pédagogique, un essai destiné à donner espoir aux parents, aux accompagnants, aux enseignants, aux personnes en situation de handicap (entre autres de handicap invisible comme le syndrome d'Asperger), aux hommes politiques, à tous les curieux, aux générations futures. C'est pourquoi je le conseille vivement. 

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Published by Princess Sarah - dans éducatif
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Anonymous 30/07/2014 16:00

Cette personne se sert de son livre pour monétiser l'infantilisation de personnes aspergères pour qui elle applique les méthodes qui ont peut être réussi pour SON ENFANT sur des personnes adultes, voire senior, sans aucun lien ni affinités avec elle. C'est très mal vécu par ses victimes mais cela plait beaucoup aux employeurs qui cherchent à virer un(e) asperger ou au moins à lui rendre la vie professionnelle insupportable pour le(la) chasser.

Il y a un début d'organisation pour la contrer (ne serait ce que pour éviter chômage et destruction morale des personnes visées par ses "prestations").

Ceux qui cherchent à se défendre contre elle et les "coachs" de sa mouvance peuvent en discuter sur le forum du réseau DÉesCAa : vous n'êtes pas les seuls, il faut nous organiser pour empêcher ce genre de personne de nous détruire pour se créer du chiffre d'affaires.

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